​Введение в споры по аутизму

Основные споры по аутизму

Даже люди с аутизмом не согласны по этим вопросам.

Аутизм чрезвычайно спорен. Дело не только в том, что люди не согласны с лучшим лечением расстройства: они не согласны с тем, действительно ли аутизм (или должен быть расстройством) или с причинами аутизма. Они не согласны с тем, как следует обучать детей с аутизмом, как размещать взрослых с аутизмом и должны ли адвокаты работать над принятием или лечением.

Есть несколько ключевых причин такого необычного уровня разногласий.

1.    Диагностические критерии аутизма радикально изменились за последние два десятилетия; это делает очень трудным определение, кто является (или был) аутистом, и сколько людей имеют (или должны иметь) диагноз аутизма.
2.     Не существует медицинского или биологического теста, чтобы определить, есть ли у человека аутизм.
3.     Люди с аутизмом чрезвычайно разнообразны; нет «типичного» человека с аутизмом, и симптомы радикально меняются.
4.     Не существует лечения или лекарств, которые бы надежно лечили или облегчали основные симптомы у всех.
5.     Хотя существует несколько известных и общепринятых причин аутизма, подавляющее большинство людей, страдающих аутизмом, никогда не будут точно знать, почему они страдают этим расстройством.

Вот некоторые из основных разногласий в мире аутизма, а также небольшая справочная информация о каждом.

Беспорядок против Разницы

Начиная с 1908 года, аутизм считался редкой и тяжелой формой шизофрении, отмеченной почти полным отделением от реальности. Только в 1980 году аутизм был описан как отдельное расстройство, не связанное с шизофренией - расстройство развития, а не психическое заболевание.

В 1994 году синдром Аспергера был добавлен в руководство по диагностике, и внезапно у людей с высоким IQ и сильными устными навыками был диагностирован «расстройство аутистического спектра».

Сегодня Аутизм Спектр включает в себя огромный круг людей, некоторые из которых сталкиваются с серьезными проблемами, но многие из них являются блестящими и успешными. Эта странная эволюция привела к законным разногласиям между родителями, самозащитниками и практиками, которые не согласны с тем, что на самом деле является аутизмом.

Должен ли аутизм отмечаться как разница, которая может привести к необычайной интуиции? Те, кто защищает эту точку зрения, утверждают, что исторические знаменитости, такие как Эйнштейн и Моцарт, были бы диагностированы с аутизмом сегодня. Или следует рассматривать аутизм как расстройство, которое следует лечить или, в идеале, вылечить? Те, кто выступает за эту совершенно иную точку зрения, указывают на большое количество людей, страдающих аутизмом, с низким IQ, низким или отсутствующим разговорным языком и малой способностью функционировать в обществе.

Что вызывает аутизм?

Некоторое время у каждого, казалось, была своя собственная теория о причинах аутизма. Многие (по призыву таких знаменитостей, как Дженни Маккарти) полагали, что «эпидемия» аутизма была вызвана слишком большим количеством прививок, сделанных слишком рано. Эта идея ни в коем случае не вымерла, несмотря на то, что ее снова и снова изучали и развенчивали. Реальность о том, что привитые дети не более подвержены аутизму, чем непривитые дети, похоже, не имеет большого количества воды с защитниками "анти-оск".

Другие идеи о причинах аутизма варьировались от (среди прочего) следов самолетов до порошков от блох, от сотовых телефонов до кабельного телевидения. Эти конкретные идеи возникли, в значительной степени, потому что можно было сравнить рост их использования с ростом диагнозов аутизма. Совершенно верно, что диагнозы аутизма росли примерно с той же скоростью, что и владение мобильными телефонами. Это, конечно, ничего не доказывает, но для многих людей мысль была: «Нет дыма без огня».
Сегодня многие люди продолжают высказывать новые идеи о причинах аутизма. Вакцины по-прежнему занимают важное место в списке, хотя исследователи, похоже, сосредоточились на сочетании генетических и экологических проблем, таких как воздействие некоторых пренатальных препаратов.

Лучшие методы лечения аутизма

Существует не лекарство от аутизма, но есть невероятный спектр лечения и методов лечения для каждой ценовой категории, философии и предпочтения. Некоторые тщательно исследованы; другие летают ночью; третьи находятся где-то посередине. Существуют огромные разногласия по поводу того, какое лечение является наиболее эффективным, наиболее подходящим, наиболее гуманным, наиболее уважительным и самым безопасным.

Один из наиболее значительных расколов в теории лечения произошел в 1990-х годах, когда было убеждено, что вакцины (и следовые количества ртути в одной конкретной вакцине) вызывают аутизм. Результат: процедуры, предназначенные для «хелатирования» или удаления тяжелых металлов из организма. Эти методы лечения, обычно используемые для отравления свинцом, обычно проводятся в клинических условиях, но родители это делали и делают хелатирование в домашних условиях с некоторым риском травмы. Другие рискованные и сомнительные методы лечения включают гипербарические кислородные камеры и терапию стволовыми клетками. Есть даже (пугающе) те, кто защищает форму клизмы, которая содержит отбеливатель.

В дополнение к этим более экстремальным подходам, существуют законные различия во мнениях относительно того, является ли поведенческая (АБА) терапия более подходящей, чем методы развития, такие как Floortime или Play Therapy. В то время как поведенческая терапия была тщательно исследована, некоторые сторонники самообороны и многие родители считают, что в худшем случае она жестока и в лучшем случае неуместна. Фактически, эти два лагеря стали намного ближе с годами: некоторые формы поведенческой терапии сейчас очень похожи на подходы развития.

Существует также значительное противоречие по диетической терапии. Некоторые исследования показывают, что дети с аутизмом действительно более восприимчивы к желудочно-кишечным заболеваниям, которые могут привести к боли и дискомфорту. Означает ли это, что посадка аутичных детей на специальные диеты может их «вылечить»? Ответ спорный. Большинство экспертов говорят, что нет, но подходящие диеты могут облегчить боль и улучшить симптомы, что приводит к предположению, что пища была источником аутизма в первую очередь.

Образование и Аутизм

Закон IDEA гласит, что детей с ограниченными возможностями следует обучать в «наименее ограничительной» среде. Но «наименее ограничительный» - это движущаяся цель. Родители и педагоги не согласны с тем, стоит ли включать ребенка с аутизмом в типичную образовательную среду, если он способен к учебе, но испытывает поведенческие проблемы - или наоборот. Часто спор о включении перерастает в посредничество и даже судебные процессы, поскольку родители и чиновники школьного округа борются с ним.
Другие разногласия касаются того, чему детей с аутизмом следует учить. Если ребенок способен к академическому обучению, должен ли он или она сосредоточиться на академических навыках или на социальных / коммуникативных навыках, которые ему понадобятся для ориентирования в обществе? Родители и школы не согласны, что затрудняет поиск и поддержание правильной обстановки в государственных школах.

Точно так же некоторые родители и школы считают, что образовательные условия только для аутизма идеальны. Эти параметры физически настроены для уменьшения сенсорных проблем и укомплектованы экспертами по аутизму, которые могут предоставить программы для аутизма. Но, конечно, такие условия лишают аутичных детей возможности участвовать в их собственных сообществах, общаться с типичными сверстниками или изучать, что значит быть типичным ребенком.

Личная поддержка взрослых

Относительно немногие взрослые, страдающие аутизмом, даже те, у кого сильные интеллектуальные навыки, способны жить полностью самостоятельно без какой-либо финансовой или личной поддержки. Большинству взрослых, страдающих аутизмом, необходима значительная поддержка - от управления деньгами до покупок, уборки и участия в жизни общества. Должны ли взрослые аутисты жить в общем сообществе? Или в настройках группы? Кто должен платить за их иногда обширные потребности?

Все эти вопросы решаются на индивидуальной и государственной основе. В то время как некоторые штаты щедро предоставляют аутичным взрослым, предлагая средства на различные варианты жилья и поддержку, другие почти ничего не предоставляют. Политические разногласия по поводу финансирования для взрослых приводят к крайнему неравенству в том, что доступно и с каким качеством для каких людей.

Сложность этого противоречия заключается в том, что «люди с аутизмом» могут быть выпускниками колледжа или людьми, которые не могут говорить, читать или добавлять. Однако даже у хорошо образованных взрослых, страдающих аутизмом, есть проблемы, которые могут сделать трудоустройство на полный рабочий день, ведение домашнего хозяйства и ежедневное общение чрезвычайно сложными.

За пределами сообщества аутистов трудно доказать, что выпускник колледжа не может справиться с требованиями повседневной жизни, хотя во многих случаях это просто констатация факта.